Cuando lo supo sintió que estaba muerta.
—Muerta.
Pero Mariana Iacono es una de las personas más llenas de vida que conozco.
A los 19 años adquirió el VIH (“no se dice contagio —instruye— se dice adquirir o transmitir porque contagio es por contacto y el VIH tiene vías específicas: por transmisión sexual, por la sangre y vertical, de madre a hijo”). Era el año 2002, estaba encerrada en un noviazgo violento, aunque se daría cuenta de eso años después. Su pareja, de 27, sabía que tenía el virus y, sin decírselo, la forzó a tener sexo sin preservativo.
—Al principio, cuando tuve el diagnóstico y empecé a hacer actividades para concientizar decía: “Tengo VIH porque yo lo decidí. Porque decidí no usar preservativo”. Ese discurso me sirvió para empoderarme pero después me di cuenta de que no. De que si estaba con una pareja violenta con la que no podía negociar el uso del condón yo no había decidido.
***
Así empezaba a contar la historia de Mariana hace algunos años. Historia que, como ella, ya era conocida en los medios, en la comunidad de quienes conviven con el virus de inmunodeficiencia humana. Cuando el VIH entró en su vida, se enamoró de ella —como gusta decir—, ella entró en la vida de muchos y muchas. Y muchos y muchas se enamoraron de ella. Se encandilaron con ella. No hay opción. Cuando Mariana aparece nadie queda indemne.
“Lo primero que pensé fue, me voy a morir (…)
Pese a mi ateísmo, las diez cuadras antes de llegar a retirar mi resultado recé diez padres nuestros.
Durante un año, lo único que repetí fue: Me quiero morir.
Yo con esto no puedo vivir.
Yo con esto no quiero vivir.
Yo con esto no puedo vivir.
No quiero vivir.
No quiero.
Acá estoy. Pienso a veces: con mayor vida que antes”, escribió ella misma hace más años, en la revista Anfibia, en una nota titulada “¿Por qué no me lo dijiste antes?”, en la que planteaba si las personas con VIH estaban obligadas a avisar que vivían con el virus ante un encuentro sexual con preservativo. O si tenía que comunicarlo apenas conocía a alguien si buscaba una relación que fuera en serio. Y que, como mucho de lo que dice y hace, desató controversias, debates, rayos y centellas. Porque habla. Porque no teme. O a eso, al menos, no le teme.
Mariana rezaba camino al hospital porque la certeza que había tenido hasta unos metros antes —de que iba a dar negativo— de repente se había ablandado y comenzaba a derretirse como los relojes de Dalí. “Sería raro que te diera positivo”, le habían dicho antes de hacerse los análisis cuando ella respondió que no tenía sexo casual ni compartía agujas para drogarse. Pero entonces se acordó de que sí había tenido algo tóxico en su vida hasta hacía poco tiempo: la relación de la que apenas se había podido librar.
Una mirada de la infectóloga bastó para comprender. Y para que en su cabeza la imagen fuera una: la suya, pálida y tiesa, en una caja mortuoria. La misma que la persiguió las dos veces que repitió el estudio con el mismo resultado. Entonces Mariana no sabía demasiado sobre el tema. Tampoco en su casa era algo cercano. Cuando ella volvió aullando, entre alaridos y llanto, “¡Me dio positivo!”, su padre, que entonces tenía 70 años, pensó que estaba embarazada. Nadie en su familia sabía demasiado del VIH. Pero eso sería por poco tiempo más.
Cuando lo digirió, Mariana hizo con el VIH lo que hace con todo lo que se le presenta, con todo lo que se propone: ponerlo a su merced, ser la puta ama. Y decidió tomar su propia situación vital para transformar la vida de otros, para mejorarla, llenarla de sentido. Para que los que vinieran después que ella no vivieran lo que ella vivió, o tuvieran mejores condiciones y posibilidades. Y fue por los derechos de las personas con VIH.
Se empezó a hacer preguntas, como las que escribió irreverente y sagaz en la nota de Anfibia: “¿Se lo digo antes de acostarnos? ¿Cómo se lo digo? ¿Cuándo se lo digo?”.
“Hola soy Mariana, nací en Buenos Aires, soy trabajadora social, me gusta nadar y si querés tener sexo conmigo o hay alguna posibilidad de que vos y yo terminemos revolcándonos te aviso que tengo VIH para que reveas ese deseo. ¿Necesitás una charla informativa? ¿Conserjería personalizada? ¿O que le dé un taller a tu grupo de amigos que van a poner el grito en el cielo cuando les cuentes que conociste o te acostaste con una mujer con VIH? Porque podría ayudarte a buscar una organización que haga intervenciones en grupos de amigos”. “¿O quizás debería andar con una remera que en letras blancas sobre fondo negro diga: ‘¿AVISO IMPORTANTE’ y, luego, aunque en mayúsculas rojas: ‘VIVO CON VIH’?”. “Las personas que vivimos con VIH tenemos el derecho a no decirlo. ¿Qué significa esto?, que decidimos cuándo, cómo y con quién, y que eso no es un delito. No tenemos la obligación de decirlo. Aunque las personas que no viven con VIH piensen que sí”.
***
Cuando escribió esta nota hacía más de una década que Mariana convivía con el virus. Ya era licenciada en Trabajo Social con orientación en Pedagogía y estaba a diez materias de recibirse de profesora de Historia —luego cursaría la Maestría en Comunicación y Derechos Humanos de la Universidad de La Plata, el Doctorado en Comunicación Social, la Especialización en Metodología de la Investigación de CLACSO, y en Epistemologías del Sur —. Había fundado la Red Argentina de Jóvenes y Adolescentes Positivos (RAJAP), cofundado la Red de Jóvenes Positivos de América Latina y el Caribe, era miembro de la Red Argentina de Mujeres viviendo con VIH y de la ICW Argentina, la Comunidad Argentina de Mujeres con VIH.
También había tenido diferentes experiencias de vínculos frustrados. Su carga viral, aunque indetectable (y por ende intransmisible), se metía en medio de las relaciones junto a la ignorancia, la falta de información de sus partners y el miedo. Hasta que en 2014, en un viaje a un Encuentro de Mujeres en Brasil, conoció al que sería su compañero los seis años siguientes. Él no vivía con el virus pero tampoco temía. Se informó —estando con Mariana no tenía cómo no, todos a su alrededor aprenden— se enamoró. Se enamoraron. Formaron una pareja sero-discordante, es decir, cuando uno tiene el virus y el otro no. Y decidieron hacer familia. Buscar un hijo.
Mariana soñaba con ser madre, soñaba con serlo del modo convencional —algunas parejas sero-discordantes recurren a la fertilización asistida para lograr un embarazo y no dejar de usar preservativo en las relaciones sexuales— soñaba con dar la teta. Y fue por todo. De a un paso a la vez.
“Elegimos tener sexo sin preservativo. Eso no es una locura, es una opción”, explicaba ella a Infobae en 2017 cuando esto parecía una novedad. “Está estudiado que si una persona con VIH toma su medicación en tiempo y forma, tu carga viral pasa a ser indetectable. Es como si el virus estuviera dormido”.
La carga viral de Mariana hacía mucho era indetectable. La premisa repetida en loop como un mantra que pretende hacer nido en el cerebro de las personas se lee en el fondo de su imagen de perfil de Instagram: “Indetectable es intransmisible”.
Indetectable no transmite.
En la misma nota de 2017 de la periodista Gisele Sousa Dias para este medio el infectólogo Pedro Cahn, uno de los impulsores de la Fundación Huésped, lo confirmaba: “Se ha demostrado, desde 2012, que una persona con una carga viral indetectable no solo mejora su salud individual sino que prácticamente lleva a cero la posibilidad de transmitir la infección a un tercero”.
Esa es, de hecho, una de las condiciones establecidas por ONU/SIDA dentro de la estrategia que busca erradicar la epidemia de VIH hacia 2030. La llamada “meta 90-90-90” implica que el 90% de las personas que viven con el virus conozca su diagnóstico, que el 90% de las personas diagnosticadas reciba tratamiento antirretroviral, y que el 90% de las personas en tratamiento tenga una carga viral indetectable. Para lo que es necesario que ese 90% tenga acceso al sistema de salud —en Argentina tres de cada diez personas viven con VIH sin saberlo— , accedan al tratamiento y a los cuidados necesarios —y no lo abandonen— y respondan bien a la medicación.
“La no transmisión por vía sexual del VIH en parejas sero-discordantes está debidamente probada siempre que se tengan todas las variables mencionadas. Es una decisión de cada pareja que, en el marco del conocimiento y el acuerdo voluntario, debe ser respetada como tal”, sintetizaba Cahn, entonces.
Sin temor y llenos de expectativa, Mariana y su compañero tomaron esta opción, dejaron de cuidarse y, al tiempo, ella quedó embarazada, hace seis años. Fue entonces cuando empezó a preguntarse por la posibilidad de la lactancia materna y los riesgos de la transmisión vertical (de madre a hijo o hija durante el embarazo, el parto o la lactancia) teniendo una carga viral indetectable.
—Cuando quedé embarazada tenía pensado amamantar porque mi socia (yo les digo mi socia en el crimen, en la práctica política, en conspirar cosas a nivel mundial), Jessica Whitbread, de Canadá, amamantó. Jessica es trabajadora social, trabaja en comunicación como yo, en mi organización (ICW), fue presidenta global de la Comunidad Internacional de Mujeres que Viven con VIH. Ella había amamantado y veníamos hablando mucho del tema de la lactancia. Con ella y con Alejandra Trossero, que en ese momento estaba en el PNUD [N. de la R. el Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo] y después se fue a trabajar a UNICEF y a las Naciones Unidas, y era una miembro muy importante de nuestra red. Empecé a abrir un poco el tema para debatirlo, en realidad, cuando estaba intentando quedar embarazada. Después quedé y dije: “Okay, voy a hacer todo lo posible para poder amamantar”, porque la evidencia que había me hablaba de una posibilidad —recuerda ahora del otro lado del teléfono.
Así como en la nota de Anfibia había dicho contundente: “Las personas que vivimos con VIH tenemos derecho a no decirlo”; como en un Día Mundial del Sexo Oral dijo en sus redes: “Las personas con VIH tenemos derecho a ser chupadas”; Mariana dijo: “Las personas con VIH tenemos derecho a dar la teta”. Pero los médicos que la atendían y los especialistas con quienes conversaba durante su embarazo no estaban tan seguros.
—Primero lo hablé con mi médico que me dijo que no, que la recomendación en Argentina era sustituir la lactancia por la leche de fórmula porque no había ningún estudio que indicara que hay cero posibilidades de transmisión de VIH en la lactancia. Ahí discutimos un poco sobre el indetectable – intransmisible, pero no hay evidencia hasta el día de hoy que avale esto, que las posibilidades de transmisión de VIH en la lactancia sean nulas. Después lo hablé con otro médico, Diego Cecchini, —doctor en Medicina y médico infectólogo— que ahora trabaja el tema también desde la SADI, la Sociedad Argentina de Infectología. Y me respondió lo mismo, que la recomendación en Argentina era la de la sustitución de la lactancia materna por la leche de fórmula. Me planteó que si había cero riesgo en esa opción por qué tomar la otra decisión.
Cómo empezar siquiera a dar esa explicación vinculada a lo más ancestral, a lo más animal, al origen y la supervivencia de la especie humana. Vinculada a un impulso que pervive como un código impreso en las células de los cuerpos que gestan. Aunque luego haya elecciones y situaciones diversas. Vinculada a la existencia de la posibilidad.
Mariana, fiel a ella misma y a su deseo, siguió buscando otra respuesta.
—Y lo hablé con Pedro Cahn también. Tuvimos una entretenida reunión donde me mencionaba lo mismo. O sea: no encontré un solo médico, una doctora infectóloga que me acompañara. Y esto, desde que yo empecé a trabajar en el tema, siempre fue algo muy importante. Es hasta el día de hoy que necesitás que un médico, una médica infectóloga te acompañe en el proceso de la decisión de la lactancia, y con la información. Si tu médico, el que te atiende y entiende, te dice que no ya es una primera traba porque no lo vas a lograr sola. Necesitás una red de apoyo.
No lo vas a lograr sola. Necesitás una red de apoyo.
Aplica a todo lo que concierne traer una persona al mundo.
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Mariana no recibió un “no” rotundo, pero no encontró un profesional de la salud que se tirara a la pileta con ella. Que le recomendara correr el riesgo porque la norma, en Argentina —no así en otros países—, indicaba que no era posible o, más bien, que no era seguro. Ella sabía que si de todas formas decidía hacerlo, podría.
—Me refiero a mí, Mariana Iacono, con más de 20 años de activismo, estando en una red de mujeres con VIH, siendo feminista, siendo parte del movimiento feminista, empoderada y con información. Pero en un momento, con el papá de la nena, decidí que no, que no era la mejor opción porque no estaba teniendo el apoyo de un equipo médico que, al fin y a cabo, es con quien vas trabajando. Pero a partir de que dije “ok, no están dadas las condiciones de acompañamiento de parte del sistema de salud” entendí que iba a hacer todo lo posible, a nivel personal y a nivel colectivo —con mi organización, que es la Comunidad Internacional de Mujeres con VIH (la ICW) en todos sus niveles (Argentina, América Latina y global)—, para que la lactancia en mujeres con VIH fuera una opción. Me sentí mal pero creo que esa decisión de no amamantar fue como “bueno, cabrón, listo, yo no lo puedo hacer (que también tuvo que ver con que decidiera que no iba a ir hasta las últimas consecuencias con esto) pero la que venga lo va a hacer”.
Cada palabra de Mariana irrumpe indomable. Por el carisma y el magnetismo, por la irreverencia y el desparpajo, por la lucidez, la convicción y la contundencia —y por compartir nombre de pila quizás también—, Mariana podría ser la Lali del VIH. La Lali de la lucha por los derechos de las personas, pero especialmente de las mujeres, que viven con VIH.
Si Mariana Iacono dice que no va a parar hasta que algo sea posible, mejor creerle.
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Hace pocos días ella publicaba en sus redes sociales un posteo por su cumpleaños en el que celebraba su vida y el nuevo logro colectivo, conseguido a costa de años de lucha.
“¡Hoy es mi cumpleaños! Y aunque son un montón de años, en mi última sesión de terapia reflexioné que, en realidad, he vivido tres vidas en una sola.
Estoy en constante movimiento, “conspirando” con redes a nivel nacional, en mi amada América Latina y el Caribe, y a escala mundial. Tengo la fortuna de contar con el apoyo invaluable de redes regionales de mujeres, feministas y diversas comunidades que acompañan y ayudan incansablemente.
He tenido el privilegio de estudiar todo lo que quise y deseé desde que era niña. Además, tengo la hija soñada, y mucho más de lo que jamás imaginé.
Y el mejor regalo que pude haber recibido en este cumpleaños es la noticia de que, tras más de ocho años de arduo trabajo —y los últimos tres de forma intensificada—, las nuevas guías mundiales de la OMS abren la posibilidad de la lactancia para mujeres con VIH con carga viral indetectable. ¡Lo logramos! Este fue el motor de todo nuestro esfuerzo, impulsado por la convicción de que lo que a mí me tocó vivir, al no poder amamantar, no le volvería a pasar a ninguna otra mujer con VIH que tuviera la carga viral indetectable y las condiciones necesarias para hacerlo.
Este logro es el fruto del más alto nivel de incidencia política, y ha sido posible gracias a la Comunidad Internacional de mujeres con VIH y a organizaciones que nos acompañan como Fundación LLAVES, IPPF, y las agencias de la ONU que escucharon y atendieron nuestras demandas y necesidades. El momento de la presentación de este avance en la conferencia internacional de infectología fue, sencillamente, emocionante.
Ahora, los siguientes pasos y nuestro próximo gran desafío es trabajar incansablemente para tener las políticas públicas que necesitamos en cada uno de nuestros países. Esto implica asegurar el cumplimiento de los derechos reproductivos, la decisión informada, la no discriminación y la no criminalización para todas las mujeres viviendo con VIH”, escribió.
Del otro lado del teléfono rememora el camino recorrido hasta ese anuncio que hizo público la semana pasada.
—La lucha por los cambios de las opciones en las guías fue larga; desde que se hizo la apertura del tema fueron entre ocho y nueve años. Para esto hice investigaciones: un mapeo de políticas públicas y lactancia en 13 países de la región que todavía tienen apoyo del Fondo Mundial por la lucha del VIH, la tuberculosis y la malaria. Acabo de terminar otra con mujeres con VIH en edad reproductiva. Fue levantar información, hacer articulación política e incidencia, tanto en América Latina y en Argentina como a nivel global. Armamos un grupo que se llama Más Información donde hay científicas, médicas, infectólogas que trabajan lactancia, investigadoras que están haciendo estudio de leche, en este caso en Argentina. También estamos en vinculación y trabajo directo con la Organización Mundial de la Salud.
Mariana forma parte del comité global de mujeres con VIH que asesora a la Organización Mundial de la Salud y también, para la Organización Panamericana de la Salud, del comité regional por la eliminación de la transmisión vertical. Desde esos escenarios y con esos organismos empujaron para poner el tema en agenda, para lo que contaron también con el apoyo de muchas organizaciones latinoamericanas e internacionales.
No fue fácil, porque la evidencia científica que demuestre que la posibilidad de transmisión en la lactancia es nula sigue sin existir. Pero ahí estaba la clave: en la posibilidad.
—No hay ningún estudio que diga que hay cero posibilidad de transmisión de VIH en lactancia. Entonces, en noviembre, en una reunión, la OMS nos decía que iba a ser imposible que esto saliera en las guías por ese mismo motivo. Hasta que en algún momento de lucidez política dije: “Ok, nosotras estamos de acuerdo, no hay evidencia que avale esto. Pero hablemos de la posibilidad. Y pensar en el concepto de posibilidad en situaciones de indetectable – intransmisible, aunque no haya evidencia científica que lo valide, nos hizo cambiar el diálogo con el organismo.
En todos estos años de investigación y debate, la estrategia y la búsqueda de quienes luchaban por este logro fue la de instalar el tema, “meterlo en incidencia política, trabajarlo con los jefes de programas”. De este modo lograron lo que Mariana llama “la hoja de ruta multisectorial en Argentina”, que indica el cambio e incluye la posibilidad de la lactancia bajo ciertas condiciones específicas.
—Ahora la norma, la de sustitución de leche materna por leche de fórmula, no es la única opción. Y da el aval para que las mujeres con VIH y carga viral indetectable que quieran amamantar puedan hacerlo si están en condiciones óptimas de escenario, con acompañamiento médico. Para esto, todos los equipos de salud van a tener que estar formados.
Antes de llegar a esa hoja de ruta en Argentina y a un consenso se hicieron foros durante dos años del que participaron entidades como el Comité de Ética del Garrahan, la Sociedad Argentina de Infectología, la Fundación Huésped, la ICW, entre otras. El documento resultante se elaboró en conjunto con el Ministerio de Salud de Nación, “gracias a la participación de Mariana Ceriotto”, médica especialista en enfermedades infecciosas y en salud pública. Simultáneamente, la medida tuvo eco en otros países que presentaron sus propuestas como Chile, Cuba y México.
—Hay 15 casos en el mundo de criminalización por lactancia de mujeres con VIH. Los hemos acompañado en Argentina, Chile y uno que no llega a hacer criminalización en Colombia. Pero es importante mencionar que no es así en todo el mundo, en África hay más de diez países que tienen lactancia en mujeres con VIH porque no hay agua potable, no hay acceso a leche de fórmula y esto sucede hace muchos años. Ahí ni siquiera es un tema en sí. Cuando nosotras discutíamos esto con las compañeras de esos países era: “Pero cómo, si nosotras amamantamos normal, ¿por qué ustedes no pueden?”. Entonces, fue un trabajo de muchos años en el que el máximo punto de incidencia política era la actualización de las guías de atención para las personas con VIH de la Organización Mundial de la Salud, ese que parecía el imposible, a lo que no íbamos a llegar nunca porque no hay ningún estudio.
Pero llegaron.
Mariana aclara también que la demanda, desde la comunidad internacional de mujeres con VIH, es “que estén todas las opciones para todas las mujeres con VIH en el mundo”. Es decir que así como en Argentina se pueda optar por la lactancia con el acompañamiento indicado cuando la carga viral es indetectable, que en los países de África que solo es posible la lactancia haya acceso al agua potable y a la leche de fórmula “para que las mujeres puedan decidir si quieren amamantar o no”.
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Entre las miles de comisiones de las que forma parte, Mariana integró también el comité que revisó las guías de opciones de lactancia para mujeres con VIH de la OMS y estuvo presente en la sesión en la que se expuso el tema, en la conferencia sobre Ciencias del VIH, en Ruanda, este mes, lo que para ella fue emocionante. Pero la inclusión de la lactancia materna como posibilidad en mujeres con VIH es solo el comienzo, “la punta del iceberg”, dice. El gran desafío ahora es que eso se traduzca en políticas públicas y que la información llegue a quienes tiene que llegar.
—Desde ICW, con el apoyo de otras organizaciones regionales, pudimos hacer unas orientaciones para lactancia para que las mujeres con VIH que quieran buscar más información y estén con carga viral indetectable, los equipos, las organizaciones, puedan tener una primer acercamiento, porque todavía ese material de parte de los ministerios no está. O sea, que ya esté en la Organización Mundial de la Salud no significa que va a estar en las carteras de Salud, porque implica el diseño de política pública, de cambio de normas, de discusión. Entonces, se intervino y lo logramos, ahora hay que volver hacia abajo para trabajarlo a nivel comunitario, a nivel nacional, en las discusiones regionales, en todas las regiones del mundo, en los países que aún falta que actualicen. Hay que dar el debate con los equipos médicos para que la cuestión ideológica no intervenga en las decisiones de acompañar o dar mayor información.
En Argentina hay hoja de ruta “y es un avance”. Pero el trabajo recién comienza, dice Mariana, arquetipo toda ella de que lo personal es político.
