Helena Vitale tiene 5 años y es oriunda de Azul, provincia de Buenos Aires. Fue diagnosticada con un tumor cerebral agresivo que no tiene cura conocida en la Argentina. La urgencia por obtener el tratamiento adecuado moviliza a sus padres y a la comunidad para reunir los fondos necesarios en un contexto desafiante.
Había comenzado primer grado cuando, a finales de abril, su familia notó inestabilidad al caminar. El 22 de abril, tras una consulta en el Hospital de Niños de Azul y una tomografía, el diagnóstico impactó a todos: DIPG H3 K27M, un tumor de tronco encefálico que afecta principalmente a chicos de entre 5 y 15 años. “Es un tumor inoperable en el tronco encefálico, sin cura conocida por la ciencia”, explicó a Infobae en Vivo Al Mediodía Fernando Vitale, papá de Helena
A partir de ese momento, la vida cotidiana de los Vitale cambió por completo. En el Hospital Fleni, los profesionales realizaron una resonancia magnética y una neurocirugía para obtener una biopsia que confirmó la presencia del DIPG, un tumor inoperable.
Los especialistas recomendaron iniciar radioterapia en Buenos Aires, el único tratamiento disponible en Argentina, que solo puede mejorar la calidad de vida de Helena. Frente a la falta de opciones nacionales, la familia comenzó a buscar alternativas. Investigan especialmente el acceso al ONX-201, una droga aprobada por la FDA en Estados Unidos.
“No es una cura, ayuda a la radioterapia a durar más, alivia los síntomas del paciente”, detalló Fernando. La posibilidad de acceder al fármaco demanda viajar al exterior y afrontar costos elevados.
Obstáculos económicos y apoyo de la comunidad
El tratamiento con ONX-201 en Estados Unidos tiene un costo aproximado de USD 7.500 por ocho semanas, y la medicación debe aplicarse de forma continua e indefinida. Este precio se suma a viáticos y alojamiento. “El mismo día que me dijeron el precio del ONX201, me informaron que no tenía más trabajo, así que las cuentas que yo había sacado cuando me dijeron el precio cambiaron”, relató Fernando, quien es ingeniero de sistemas y trabajaba por contrato.
La familia dispone de cobertura en Buenos Aires gracias a su obra social, pero el alojamiento y otros gastos cotidianos no están totalmente cubiertos. “Estamos parando en el departamento de estudiante de mi sobrina. Ahora estamos tres o cuatro todo el tiempo”, expresó Fernando, describiendo la nueva rutina lejos de Azul. A pesar de la situación, agradece contar con el apoyo de familiares y amigos.
El impacto en Helena y el acompañamiento familiar
A pesar del diagnóstico, Helena no presenta síntomas dolorosos graves. “Tiene un poco de tambaleo, de falta de fuerza de un lado de su cuerpo, pero se desplaza, camina. No corre, pero camina, habla normalmente”, señaló el padre.
La comunicación sobre su enfermedad se realizó de forma adaptada, con el acompañamiento del equipo psicológico: “Me dijeron que podía contarle que tiene como una manchita en el cerebro que la hace no tener fuerza, pero que estamos haciendo lo posible para borrar esa marquita”. Helena atravesó una semana difícil en terapia intensiva, pero poco a poco retoma sus actividades favoritas como pintar y jugar videojuegos.
La familia está acompañada, además, por una red de padres que atraviesan una situación similar. “No tenés que explicar nada de lo que les tengo que explicar a los demás. Con ver que se unió alguien al grupo, ya todos saben por qué estás ahí”, compartió Fernando.
El grupo, integrado por padres y madres de chicos con DIPG, brinda orientación sobre tratamientos, estudios y trámites necesarios. “Te dicen: ‘Mandá un mail a esta universidad, buscá cómo hacer’. Eso alivia mucho porque es abrumador. Aparte del apoyo moral, saber que esta enfermedad rara por ahí no es tan rara”, afirmó.
El caso de Helena generó una fuerte respuesta solidaria en la comunidad. “La cantidad de gente que se sumó a la campaña fue increíble. Primero la familia y amigos, pero después miles más”, contó Fernando Vitale. El llamado a la acción circula a través de distintos canales, con el objetivo de recaudar cada dólar necesario para el tratamiento.
Para quienes deseen ayudar, la cuenta de Mercado Pago es Hele.guerrera, a nombre de Fernando Pablo Vicente Vitale. Cuit: 20-32000135-9. En tanto, el correo electrónico: [email protected]. El número de celular de Fernando Vitale: 2281303341.
