La chica de pueblo, alegre y charlatana, que le devuelve la alegría de vivir al joven millonario después del accidente que lo dejó postrado promete ser una historia de amor desde Heidi en adelante. Mucho más si es en la campiña británica. Así de relajada me senté a ver Antes de ti, primera en el ranking de Netflix en Argentina. Y sigo llorando y pensando, tres días después. Es una historia de amor, sí, pero también de decisiones trascendentes: quién puede decidir sobre nuestro cuerpo y nuestra vida, qué dolores se consideran tolerables y de qué lado de la mecha está el egoísmo cuando todos dicen amar y querer lo mejor.
La primera vez que mi generación escuchó hablar en serio del final de la vida no fue en un consultorio ni en el Congreso. Fue en una historia que se repetía en los noticieros de la televisión en blanco y negro o en la tapa de la revista Gente. Karen Quinlan, una joven de 21 años, puro momento de sexo, drogas y rock and roll de los 70, había caído en coma y sobrevivía sostenida por un respirador. Sus padres, católicos y conservadores, pedían desconectarla, pero los jueces y los médicos se negaban. Fue la primera vez, que tenga registro, de una discusión que aún hoy nos acompaña: hasta qué punto sostener una vida cuando, como dice el bello protagonista de Antes de ti, resulta sencillamente insoportable.
El caso de Karen Quinlan abrió el camino hacia lo que después se llamó “muerte digna”: retirar soportes, rechazar tratamientos, permitir que el cuerpo termine su trabajo sin encarnizamiento. Un paso que hoy parece asumido en la mayoría de las culturas y las legislaciones. Pero más allá de ese consenso, la eutanasia sigue siendo un tema tabú y provoca tantas o más divisiones que cuando se dio el debate sobre la legalización de la interrupción voluntaria del embarazo.
Uruguay, por vía legislativa, y Colombia, desde la Justicia, avanzaron en Latinoamérica en la regulación del derecho personal a decidir cuándo poner fin a la propia vida. En la Argentina, varios proyectos en el Congreso esperan ser debatidos alguna vez. Como ocurre en muchos análisis sobre el final de la vida, hay un acuerdo más amplio cuando se mira el límite extremo, pero las preguntas empiezan a multiplicarse apenas ese límite se corre: el cuándo, hasta dónde y qué implica abre dilemas éticos, morales y religiosos. ¿Quién decide qué vida es invivible? ¿Es el dolor físico el único insoportable? Con los avances actuales de la Medicina, ¿qué se considera sin retorno?
La nueva longevidad y la perspectiva de alargar la vida muchos años reconfiguran el debate. Vivimos más. Se prolongan diagnósticos, tratamientos, dependencias. Hay más años por delante y, con ellos, más tiempo para el desgaste. La pregunta ya no es solamente cuánto vamos a vivir. Es cómo. Y, en el borde, otra que incomoda: primero, hasta cuándo. Y después, quién decide eso.
Antes de la eutanasia, y de los cuidados paliativos, hay un camino que se va sembrando paso a paso. ¿Cuándo deja de tener peso la decisión de los padres y pasa a valer más la de los hijos? El Código Civil establece con muchas precisiones cuándo una persona empieza a tomar decisiones sobre su cuerpo, su salud, sus bienes. Nada dice sobre el final de ese proceso. El expresidente Mauricio Macri presentó recientemente un libro tratando de demostrar que su padre ya no podía tomar decisiones en el final de su vida y, aunque no lo dijo explícitamente, en su momento presentó una apelación para declararlo insano y prohibirle manejar su fortuna. Me involucró en ese debate mencionándome en apariciones públicas. Sí, es cierto. Conversé largamente con él y con su padre durante la investigación para mi libro El Pibe. Era un debate familiar que expuso un vacío legal y sigue siendo un debate ético sin respuesta.
Hijos que sienten que sus padres están resolviendo mal situaciones económicas, que eso los despojará de su herencia o que, al menos, los dejará llenos de problemas por resolver. ¿Cuál es hoy el límite de la autonomía y la voluntad en una sociedad que parece empujarnos cada vez más rápido a cruzar la frontera de los cien años?
Pero volvamos a la discusión del amor y no del dinero. Hay una escena extraordinaria en Antes de ti —en la orilla del mar y bajo un cielo estrellado, obvio— cuando él le explica, con las palabras más bellas y precisas posibles, por qué ya no es él, por qué ya no quiere ese cuerpo ni esa vida. No le habla solo del dolor físico al despertarse cada mañana: le habla de querer preservar la memoria del cuerpo que habitó y ya no habita. Y ella llora, sufre, y le dice: “You are so selfish, Will”. Egoísta. Egoísta porque no piensa en ella, porque no piensa en su madre, porque no piensa en los que lo quieren y lo quieren conservar… como sea. ¿Alguien piensa en él? ¿Dónde queda su deseo en esa ecuación?
Hay otra dimensión que planteó hace poco Soledad Silveyra en una entrevista televisiva. Dijo que estaba a favor de la eutanasia, que ya había averiguado, que sabía cuánto costaba y cómo se hacía. Lo planteó desde, precisamente, no ser egoísta: no representar una carga para su familia. Y ahí aparece otra frontera. Hacerse cargo de lo que uno cree que los demás pensarán o sentirán. No ser una carga para otros puede ser generosidad pura. La cuestión es si, en determinado momento, ese gesto no está atravesado por mandatos más que por deseo propio. ¿Qué pensará la familia? Y si están todos de acuerdo, ¿egoísta es el individuo o el sistema que deja elegir solo a quienes pueden pagar o viajar a Suiza, o a Uruguay?
Darío Lopérfido vive en España, donde la eutanasia es legal. Habló hace poco con Infobae sobre su vida con ELA, la enfermedad que avanza y deteriora cada día su cuerpo. “Cuando sólo queda el espanto, hay que buscar las drogas, el sexo o, si tienes la suerte de vivir en un país que la tenga, la eutanasia: el mayor logro de la humanidad para quienes no tienen esperanza y sólo conviven con el infierno”, dijo con convicción y serenidad. “Uno no puede decidir nacer, pero puede decidir morir. Vivir no debe ser obligatorio. No he decidido recurrir a ella todavía, pero saber que está a mi disposición me alivia. La eutanasia es la más liberal de las muertes y es mucho mejor que suicidarse, algo muy traumático para los que quedan”.
Cada voz que se suma al debate vuelve visible algo central: el tema no se agota en lo médico ni en lo jurídico. Es también una discusión sobre vínculos y Estado, sobre autonomía e igualdad.
En la Argentina, esa discusión todavía está detenida. Hay proyectos de ley sobre eutanasia presentados por radicales, peronistas y liberales que esperan ser debatidos en el Congreso. Como ocurrió con el aborto, el consenso en las situaciones extremas parece sencillo, pero el conflicto aparece en las zonas grises: el cuándo, el cómo, el quién decide y bajo qué condiciones. No es una discusión de tribus políticas ni ideológicas, sino una de esas discusiones incómodas que una sociedad posterga cuando no logra ponerse de acuerdo sobre sus límites.
Hay, sin embargo, un punto ciego que vuelve deshonesto cualquier debate sobre eutanasia si no se lo nombra: los cuidados paliativos. La Organización Mundial de la Salud los define como un enfoque destinado a mejorar la calidad de vida de pacientes y familias frente a enfermedades amenazantes, mediante la prevención y el alivio del sufrimiento físico, psicosocial y espiritual. En sociedades desiguales, esa definición choca con una realidad incómoda: no todos acceden al derecho básico a no sufrir dolor. Por eso la pregunta es legítima y no puede ser esquivada: ¿se elige morir o se es empujado a pedirlo por la falta de cuidados, de acompañamiento, de alivio del dolor? Sin ese piso mínimo, la libertad de decidir el final de la vida corre el riesgo de convertirse en una decisión condicionada por la desigualdad.
El “espanto” que menciona Lopérfido es precisamente lo más difícil de definir cuando se trata de legislar sobre eutanasia. De hecho, Antes de ti, que fue novela antes que película, provocó un fuerte debate en Gran Bretaña porque puede leerse como una vida que no vale la pena con discapacidad. Ese señalamiento vuelve una y otra vez sobre la cuestión de las fronteras: qué incapacidad resulta inhabilitante para vivir.
El nombre de Stephen Hawking suele aparecer cuando se habla de las distintas visiones sobre la vida con ELA. Una mente brillante que logró sobreponerse a todo y que, como él mismo sostuvo, vivió desde los 21 años sabiendo que estaba siempre al borde de la muerte. Hawking fue variando su posición sobre la eutanasia. Después de haber dicho que no estaba de acuerdo porque aun en su condición sentía que tenía mucho por hacer y aportar, en los últimos años defendió reiteradamente la posibilidad de una muerte asistida. “No pienso morirme hasta no desentrañar todos los secretos del universo”, dijo alguna vez, pero luego concedió una entrevista a la BBC en vísperas del debate sobre la ley de eutanasia en Inglaterra: “No permitimos que los animales sufran; entonces, ¿por qué llevar el dolor humano más allá de los propios deseos?”. Agregó que la consideraría en tres circunstancias: no tener esperanza, sentir un dolor insoportable o ser una carga para los demás. Pero solo si quedaba claro que era por voluntad propia y no por presión o decisión de otros.
Todas esas circunstancias entran en juego cada vez que el tema intenta ponerse en blanco y negro en el lugar donde se debaten los acuerdos sociales de cada época: los parlamentos.
Como en todos los grandes debates en los que está involucrada la vida humana, el sufrimiento y la libre elección, las divisiones no siguen líneas previsibles.
Definir hasta dónde llega la autonomía y el poder de decisión sobre la propia vida no implica una sola pregunta, sino cientos. Algunas antipáticas, como las económicas: hasta cuándo manejar los propios bienes. Otras prácticas: hasta cuándo manejar un automóvil sin ser un peligro para uno mismo o para terceros. Aquellas en las que hemos avanzado más, como los cuidados paliativos: qué intervenciones pueden realizarse sobre el propio cuerpo hasta que llega el momento de decir basta. En este caso, la ley existe, pero genera otras desigualdades: quiénes la conocen, quiénes acceden, qué médicos la cumplen. El derecho a no tener dolor también está injustamente distribuido en un mundo donde el acceso a la salud es inequitativo.
Está, finalmente, el gran debate: la eutanasia. Y aquí aparece el espejo más incómodo, el que nos atraviesa cuando pensamos la nueva longevidad. Lo plantean los países nórdicos al sumar a los puntos de Hawking la idea del “tired of living” o “vida completada”. Personas muy mayores, sin enfermedades complejas, que simplemente dicen: ya está. Se hizo muy largo. No tiene sentido levantarme cada mañana. ¿Para qué hacer el esfuerzo de salir de la cama, vestirme, sentarme, si no va a pasar nada hasta que vuelva a sacarme la ropa y acostarme a la noche? No es solo soledad. No es solo aburrimiento. Es algo más profundo: suéltenme, ya está.
Esa discusión existe, divide y muestra el punto en el que la sociedad empieza a pelearse por la frontera de lo admisible. ¿Terminal sí, vejez no? ¿Dolor físico sí, sufrimiento psíquico no? ¿ELA sí, soledad no? ¿Dependencia sí, aburrimiento no? La pregunta asusta porque revela un poder escondido: el poder social de decidir qué vidas merecen continuar.
No hay forma de entrar a este debate con posiciones terminantes o predefinidas. No alcanza el romanticismo del “yo decido” porque dependemos de otros y otros dependen de nosotros. Porque muchas veces decide el sistema de salud, el acceso, quien cuida o el dinero.
¿Cuidar es sostener la vida, decidir por otros, imponer nuestra idea de dignidad y nuestros valores, o es escuchar? Un debate abierto, en un país donde lloramos y ponemos primera en el ranking una película romántica sobre eutanasia, pero todavía no hemos garantizado ni siquiera el derecho a no sufrir dolor.
