“Mis amigos fueron padres en una sala de partos. Yo fui padre en una sala de juzgado”, dice Ricardo Demirci, que cada Día del Padre vuelve al momento exacto en que sostuvo a Iván por primera vez. Tenía 39 años y un bebé de apenas 28 días que acababa de llegar a su vida a través de la adopción. Dice que le bastó una mirada para sentirse padre. Hoy, 27 años después, asegura que ese fue uno de los momentos más importante de su vida.
Nada salió como lo había imaginado. Como tantos padres, proyectó un futuro para su hijo: estudios, deportes, una profesión. Pero cuando Iván tenía apenas dos años, un diagnóstico dentro del espectro autista modificó el mapa completo de la vida idílica. Lo que entonces pareció un golpe difícil de asimilar terminó convirtiéndose en el inicio de una transformación profunda. “Fue lo mejor que me pasó en la vida”, asegura con una emoción casi tangible.
La historia familiar se completó en 2010 con la llegada de Brian, su segundo hijo adoptivo. La familia de cuatro aprendió a construir una dinámica atravesada por desafíos, aprendizajes y una convicción que Ricardo repite una y otra vez: poner siempre a los hijos en el centro. Veintisiete años después de aquella mirada, su experiencia excede lo personal. La vida de Iván se transformó también en una causa social.
El diagnóstico que cambió todas las preguntas
Después de nueve años de buscar un embarazo, Ricardo Demirci y Marta Jimena, su esposa, decidieron adoptar. La idea de tener un hijo biológico había perdido fuerza ante el deseo irrefrenable de formar su familia. Comenzaron con los trámites de adopción. Así llegó Iván a sus vidas cuando tenía 28 días. “Cuando me lo pusieron en los brazos, fue un amor a primera vista. Me clavó la mirada y me derretí”, dice entre emocionado y con la felicidad del recuerdo. Durante los primeros años, en casa no habían notado nada en particular que les hiciera pensar que había algo diferente en su hijo Iván, nacido el 5 de junio de 1999.
Pero cuando tenía dos años y asistía al jardín maternal, una maestra llamó al matrimonio para conversar. “Nos dijo que nuestro hijo no avanzaba como el resto de los chicos. Ahí fuimos enseguida a consultar a un neuropediatra”, recuerda Ricardo. La primera respuesta médica que recibieron fue tranquilizadora aunque un tanto extraña: “Este chico no tiene nada. Váyanse, no lo jodan más”, les dijo especialista. Pasaron unos meses y como Iván no tenía comunicación verbal con sus padres, por consejo de un familiar neurólogo, buscaron una segunda opinión. Entonces llegó el diagnóstico: Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD), la denominación que entonces tenía el Trastorno del Espectro Autista.
Era 2001. En la vida de Ricardo y su familia había poca información disponible, escasos especialistas y casi ninguna conversación pública sobre el autismo. “Hace veinticinco años no se hablaba de esto. Había muy poca información y las familias estaban bastante solas”, recuerda. La noticia lo atravesó de lleno. “Lo primero que pregunté fue cómo seguía esto. Y cuando me dijeron que era para toda la vida sentí que me habían cambiado las reglas del juego…”.
Como tantos padres primerizos, Ricardo había imaginado un futuro para su hijo Iván. Se veía acompañándolo en una cancha, celebrando logros escolares o descubriendo una profesión. “Uno proyecta cosas. Pensaba que iba a ser ingeniero, deportista o cualquier otra cosa. Son imágenes inevitables cuando tenés a un hijo en brazos”, cuenta. La noticia lo obligó a enfrentarse con una realidad distinta a la que había imaginado.
Pese a ello, ese impacto inicial duró menos de lo que él mismo imaginaba. A los pocos días, el padre dejó de preguntarse por qué había ocurrido y empezó a concentrarse en qué podía hacer para ayudar a su hijo. “Lo miré y entendí que ahora había que seguir adelante con Iván. Lo importante era que tuviera la mejor vida posible y que fuera feliz”, resume.
Con el tiempo, llegó a una conclusión que todavía sorprende a quienes escuchan su historia. Asegura que el diagnóstico, lejos de convertirse en una tragedia, terminó siendo una de las experiencias más transformadoras de su vida. “Iván me cambió completamente. Me hizo más empático, más solidario, me enseñó a mirar a los demás de otra manera. Yo creía que era una persona solidaria, pero hoy me doy cuenta de que no lo era tanto”.
Aquella etapa también estuvo marcada por la incertidumbre. En ese momento no existían las redes de apoyo ni la cantidad de profesionales especializados que hoy acompañan a las familias. El autismo todavía era un tema poco visible y muchas veces rodeado de prejuicios. Ricardo recuerda que la sensación era la de avanzar por un camino desconocido, tomando decisiones sobre la marcha y aprendiendo junto a su hijo Iván.
Con el paso de los años, ese momento dejó de ser solo una ruptura para convertirse en el inicio de una transformación. “Yo pensé que estaba formando a mi hijo. Con el tiempo entendí que él también me estaba formando a mí”, dice Ricardo. Esa certeza fue el punto de partida de todo lo que vendría después. Y lo resume en una frase que atraviesa toda su historia: “Fue lo mejor que me pasó en la vida”.
La pelea por la inclusión
Durante la infancia de Iván, la vida de Ricardo y su esposa se organizó alrededor de un objetivo central: sostener el desarrollo de su hijo en un contexto en el que casi no existían redes de apoyo ni información accesible sobre autismo. Con el tiempo, el chico llegó a tener múltiples tratamientos en simultáneo. En distintos momentos de su crecimiento, cuenta que su hijo asistía a la escuela por la mañana y, por la tarde, tenía distintas terapias y actividades de estimulación como tratamiento conductivo conductual (TCC) y el método Sonrise, que habían incorporado a partir de referencias internacionales. Además, Iván contaba con un profesor de batería, cuyo espacio era recreativo y no terapéutico; y un entrenador con quien salía a correr todos los días. “Llegó a tener doce terapeutas. Era una rutina intensa, pero había que hacerlo”, resume.
En paralelo a esa rutina, Ricardo continuó trabajando y sosteniendo la vida familiar cotidiana, mientras comenzaba a atravesar otra dimensión del proceso: la disputa por la inclusión escolar de Iván. En aquellos años, en la provincia de Buenos Aires, la integración educativa no estaba garantizada y cada familia debía gestionar el acceso de manera individual. Eso hizo que el hombre enfrentara una extensa lucha administrativa y legal para que su hijo pudiera acceder a la integración escolar, que no estaba contemplada en el sistema como una práctica frecuente. A lo largo de ese proceso, se reunió con las autoridades educativas, discutió con funcionarios y tomó decisiones difíciles. Hasta que, finalmente, consiguió que Iván fuera incluido en el colegio con acompañamiento de una maestra integradora, lo que implicó un antecedente para la provincia. “Fue una pelea grande, pero había que hacerlo por él”, revive.
Con el tiempo, también comprendió que esa experiencia trascendía lo personal y que comenzaba a impactar en la realidad de otras familias. Iván fue el primer alumno en la provincia de Buenos Aires en acceder a la integración con ese esquema, lo que marcó un precedente fundamental para las personas con autismo. Y no lo sabía solo él: años después, una funcionaria le reconoció que su gestión había abierto un camino para nuevas familias. “Recién ahí entendí que lo que estaba haciendo no era solo por Iván, sino que también estaba pasando algo más grande”, destaca.
En su memoria, la inclusión no empieza por los trámites ni las normas, sino por los vínculos cotidianos. En el colegio San Gabriel de Vicente López, donde Iván fue uno de los primeros alumnos integrados, los propios compañeros impulsaron su inclusión en los recreos, lo invitaban a los cumpleaños y buscaban maneras de sumarlo a los juegos. “Muchas veces los chicos entienden más que los adultos”, reflexiona Ricardo.
También resalta el apoyo del entorno familiar y social. Abuelos, tíos y amigos cercanos acompañaron desde el inicio, generando una red de contención clave para el desarrollo de Iván. “Tratamos siempre de que Iván sintiera que era parte de todo, no alguien separado”, explica y admite que fueron bendecidos por todo lo que se estaba gestando alrededor de su familia. Pero, pese a estos apoyos, también existieron momentos difíciles en espacios públicos, marcados por miradas incómodas y situaciones de desconocimiento o prejuicio ante los comportamientos de Iván. Por eso sostiene la importancia de una sociedad informada, donde la diferencia no se perciba como un problema.
Con los años, la pelea por la inclusión se expandió más allá del ámbito familiar y se transformó en una experiencia que, según Ricardo, le dio otra perspectiva sobre el mundo. “Aprendí que la inclusión no es un discurso, es una práctica diaria”, resume.
El hermano que adoptó Iván
Brian llegó a la vida de los Demirci luego de un largo proceso de adopción, en 2010. “Brian llega a casa cuando tenía siete años, después de un largo proceso”, cuenta Ricardo. La decisión de ser cuatro en casa llevaba tiempo y tenía una seguridad: deseaban un niño más grande que pudiera integrarse al hogar y que él también sintiera que estaba siendo elegido y que tenía una oportunidad real en su vida.
El proceso no fue sencillo, pero en ese recorrido hubo un momento que marcó a todos. Brian vivía en un hogar de menores y aunque la pareja lo esperaba con emoción y muchas ansias, no fueron ellos quienes lo adoptaron primero. “¿Sabés quién adoptó a Brian en realidad? ¡Iván!”, revive conmovido. Ya en el auto, antes de llegar a casa, fue Iván quien lo recibió primero: lo tomó de la mano y lo hizo subir. En ese mismo instante tuvo un gesto que Ricardo aún recuerda con precisión y al borde de las lágrimas: “Iván le entregó su cochecito favorito a Brian, un objeto que no compartía con nadie. Para Iván era ‘su’ coche”. Ese intercambio sencillo se convirtió en el primer puente entre ellos. Desde ese día, el vínculo entre los dos hermanos se construyó de manera inmediata y profunda.
Con el tiempo, esa relación se fortaleció hasta volverse inseparable. “Para Iván, su hermano es su ídolo. Y para Brian, Iván es su debilidad”, resume orgulloso el padre de ambos. La dinámica familiar se organizó naturalmente alrededor de ese lazo. Brian creció integrándose a una casa donde el acompañamiento y la contención eran parte de la vida cotidiana.
Para Ricardo, la llegada de Brian —que hoy tiene 23 años— también transformó su propia manera de ejercer la paternidad. Hablan, lo escuchan y tienen un vínculo estrecho en que se confían todo. “Con Brian tengo charlas, con Iván no tanto porque él habla muy poco. Iván escucha todo y entiende todo”, detalla. En ese vínculo, Ricardo se define como padre más que como amigo.
“Yo no soy amigo de mis hijos, soy el papá”, afirma y asegura que eso significó que la confianza siempre convivió con los límites necesarios. Desde su perspectiva, la autoridad y el acompañamiento paterno van de la mano. “Sé poner límites aunque no les guste. La vida es así”, sintetiza. Esa estructura, sostiene, fue clave para que ambos hijos crecieran con claridad y contención.
A la vez, reconoce que la paternidad también se construye en lo cotidiano y en los pequeños gestos. “Hablo mucho con ellos. A veces, Brian me dice: ‘Me dijiste esto y lo hice’ y ahí me doy cuenta de que me escucha y valora mis consejos”. Y agrega que muchas veces, sin buscarlo, descubre enseñanzas que quedaron instaladas en sus hijos. “Después, cuando los veo a los dos juntos, le digo a mi esposa: ¡algo bien hicimos!”.
La música, una fortaleza inesperada
Mucho antes de que aparecieran los diagnósticos y las terapias, en la casa de los Demirci ya había señales que, con el tiempo, cobrarían otro sentido. Marta le cantaba a Iván para que se durmiera, y el niño respondía con una atención particular, como si quedara completamente enfocado en la música. También el abuelo paterno lo alzaba en brazos y le cantaba, y Ricardo recuerda que Iván podía quedarse largos ratos escuchando música con una expresión de concentración y calma difícil de ignorar en un niño pequeño.
Con el tiempo, esas escenas cotidianas empezaron a repetirse de otra manera. Iván reaccionaba a la música en cualquier contexto. En el auto, por ejemplo, cuando escuchaba la radio, inclinaba apenas la cabeza y seguía el ritmo con el cuerpo o con las manos. “Percusionaba con lo que tenía a mano”, recuerda. Golpeaba superficies, objetos o el aire mismo, intentando reproducir patrones rítmicos que captaba al instante. En ese comportamiento espontáneo, la familia empezó a ver algo más que un juego.
Fue entonces cuando el matrimonio decidió acompañar ese interés. Cuando Iván tenía alrededor de cuatro años, le compraron un redoblante y algunos instrumentos básicos. A partir de allí, la música dejó de ser solo una respuesta intuitiva para convertirse en una actividad constante. Lo que empezó como una expresión natural se transformó con los años en un lenguaje propio.
Hoy Iván es percusionista y lidera la banda “Iván y sus amigos”, un proyecto musical nacido hace más de una década, con ensayos semanales y presentaciones en distintos escenarios de Argentina y del exterior. Ricardo suele decir que la banda no es solo un espacio artístico, sino también una forma concreta de inclusión, donde la capacidad de Iván no se mide por su diagnóstico sino por su aporte musical.
En ese recorrido, hubo un elemento que Ricardo destaca especialmente. Los músicos profesionales que integran la banda nunca vieron a Iván como alguien “a quien había que ayudar”, sino como un compañero de escenario. “Siempre lo vieron como músico más, no como un diagnóstico”, resume. Esa mirada, dice, fue clave para consolidar el proyecto y para sostener la idea de que la inclusión real ocurre cuando se cambia la forma de mirar.
Con el tiempo, la banda creció y sumó presentaciones en espacios como el Hard Rock Café de Buenos Aires, festivales de música y eventos institucionales, además de giras y actividades en distintos contextos educativos y sociales. En cada presentación, Ricardo observa lo mismo: la reacción del público ante un proyecto que combina música, trabajo en equipo y diversidad. Para él, la música terminó funcionando como una respuesta inesperada a muchas de las preguntas que habían surgido en los primeros años del diagnóstico. “Ahí entendí que no se trata de lo que no puede hacer, sino de encontrar dónde sí puede desarrollarse”, reflexiona. Y en el caso de Iván, ese lugar fue, desde siempre, el ritmo.
De padre a activista
Con el paso de los años, la experiencia personal de Ricardo dejó de estar limitada a su vida familiar y comenzó a convertirse en un compromiso público. Lo que había empezado como la crianza de Iván se transformó en una causa que lo llevó a involucrarse en espacios de concientización, educación e inclusión laboral. El punto de inflexión fue entender que la historia de su hijo no era un caso aislado y, a partir de su experiencia, comenzó a recibir llamados y consultas de otros padres que atravesaban situaciones similares; de familias que buscaban orientación, contención o simplemente alguien con quien hablar. “Cuando a nosotros nos pasó, no teníamos a quién preguntar. Hoy trato de estar del otro lado”, expresa.
Ese recorrido lo llevó a asumir roles institucionales vinculados al autismo. Actualmente preside la Comisión Directiva de PANAACEA (Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condiciones del Espectro Autista), desde donde impulsa iniciativas de formación, acompañamiento y concientización. También participa en proyectos de sensibilización en escuelas, empresas y espacios comunitarios, con el objetivo de ampliar la comprensión social sobre el espectro autista más allá de la infancia.
Pero su preocupación principal hoy está puesta en otra etapa de la vida. Ricardo insiste en que el gran desafío pendiente es la adultez. “Todo el mundo habla de la detección temprana, de las terapias en la infancia, pero nadie se pregunta qué pasa cuando esos chicos crecen”, plantea. Para él, el verdadero problema aparece cuando las personas con autismo terminan el sistema educativo y quedan con pocas herramientas para su vida adulta.
En ese sentido, pone el foco en la educación y el empleo. Sostiene que muchas personas con discapacidad tienen habilidades para trabajar, pero no siempre encuentran oportunidades reales en el mercado laboral. También cuestiona la falta de preparación en algunas áreas de recursos humanos para incorporar perfiles diversos. “No se trata de dar ventajas, sino de dar oportunidades y entender cómo acompañar”, explica.
Y recuerda su experiencia de crisis en los años posteriores al diagnóstico, cuando atravesó una quiebra económica en el contexto de la crisis del 2001, mientras sostenía el tratamiento de su hijo y la vida familiar. “No había opción de paralizarse. Había que salir adelante por Iván”, dice sobre cómo reorganizó su vida profesional para seguir adelante.
Hoy, al mirar atrás, reconoce que su activismo no nació de una decisión planificada, sino de una necesidad concreta que con el tiempo se expandió. La transformación personal que vivió lo llevó a cuestionar ideas previas sobre la solidaridad, la empatía y el rol social de cada persona. “Yo pensaba que ya era una persona solidaria. Iván me mostró que no”, admite y agradece porque Iván nunca fue discriminado, cosa que destaca como una bendición el círculo de personas que siempre los rodeó. “Hoy creo que si Iván no tendría autismo, yo tampoco sabría qué es el autismo ni habría tomado conciencia sobre el tema. Como siempre sostengo, sin proponérselo, Iván está cambiando cosas y enseñando a quienes lo rodean, con una fuerza y una sensibilidad únicas”.
Para Ricardo, lo fundamental es hablar del autismo durante todo el año, no solo cada 2 de abril, el día de concientización. “Hay que mirar a las personas antes que a los diagnósticos”, enfatiza el hombre que este domingo celebrará el Día del Padre no como una fecha excepcional sino como una continuidad de lo cotidiano. Ricardo evita las definiciones grandilocuentes, pero cuando habla de sus hijos vuelve siempre a la misma idea: el centro está en ellos.
Dando un mensaje a otros padres “azules” —como se les llama a quienes paternan hijos con autismo— dice: “Hay que mirar a los hijos a los ojos. Darles amor y entender en qué son buenos. Lo que no pueden hacer está a la vista; lo importante es descubrir sus fortalezas”.
A veces, admite, vuelve mentalmente a aquel momento en el que sostuvo por primera vez a Iván en una sala de juzgado. Y entiende que nada de lo que vino después estaba en sus planes originales. Pero tampoco lo cambiaría. “Fue lo mejor que me pasó en la vida”, resume otra vez, como si esa frase ordenara toda la historia.
*Para conocer el trabajo de PANAACEA, la cuenta de Instagram es @panaacea y para seguir a la banda de Iván, la cuenta es @ivanysusamigos
